향후 염증성장질환 환자들을 위한 지원이 이뤄질지 관심이 모아지고 있는 가운데, 이와 관련한 심포지엄이 개최됐다. 

대한장연구학회는 최근 국회 의원회관에서 더불어민주당 권미혁 의원과 공동주최로 '염증성장질환 극복을 위한 의료정책' 심포지엄을 개최했다. 

이번 심포지엄은 현 산정특례 대상인 염증성장질환을 비롯한 희귀난치성 질환이 희귀질환관리법 제정, 시행으로 재검토 작업에 들어간 데 따른 의료현장 목소리를 전달하기 위해 마련됐다. 

염증성장질환은 장관 내 만성 염증이 호전과 재발을 반복하는 희귀 난치성 질환으로 흔히 궤양성대장염과 크론병이 대표적이다. 염증성장질환은 난치성 질환으로 2016년 심사평가원 자료에 따르면 5만7000명이 앓고 있고 이중 궤양성대장염이 3만80000명, 크론병이 1만9000명이다. 

이 질환은 10대 후반부터 20대 초반에 호발하고, 합병증 동반과 함께 완치가 사실상 어렵다는 점에서 젊은 층 환자들의 경제적, 정신적 부담과 삶의 질 저하가 불가피하기 때문에 사회적 관심이 필요한 질환이다.  

주제발표에서 성균관의대 소화기내과 박동일 교수는 "염증성장질환 환자들은 약제비와 외래, 입원비, 수술비 외에도 결근과 생산성 감소 등을 일생 동안 지속해야 하는 부담이 발생한다"면서 "의료계와 정부가 협력해 환자의 부담을 줄이기 위한 노력과 지원이 필요하다"고 현황을 설명했다.  

한양의대 소화기내과 은창수 교수는 "희귀질환관리법 제정으로 기존 희귀난치질환을 희귀질환과 난치질환으로 분리하는 산정특례 제도 개선이 논의 중인데, 염증성장질환 등 난치질환 환자의 맞춤치료에 적절한 정책변화가 절실하다"고 강조했다.

건강보험공단 산정특례위원회 양효숙 차장은 "난치질환 선정기준과 개념 등을 관련 13개 학회 의견을 수렴했다. 희귀난치질환은 7~8월 선정작업과 학회별 진단기술 의뢰 이어 등록기준 마련 등을 진행할 예정"이라며 산정특례 일정을 설명한 후, "염증성장질환과 같이 호전과 악화의 변동이 심한 질환은 질환별 특성을 반영해 기준을 마련할 예정"이라고 설명했다.  

보건복지부 보험급여과 조하진 사무관은 "희귀질환관리법 상 산정특례는 환자의 의료비 부담을 덜기 위한 제도이며, 동일한 질환도 중증도가 다르면 의료비 부담이 큰 질환이 산정특례에 들어오게 한다는 방침"이라고 설명했다. 

최근 희귀질환 산정특례 기준이 재조정되고 있기 때문에 의료계와 환우들의 의견을 정부에 전달하기 위해 이번 세미나가 마련됐으며, 염증성장질환은 의료 및 사회적 관심과 배려가 필요한 질환군이기 때문에 대한장연구학회에서도 향후 꾸준히 관심을 가질 예정이다.

이와 관련해 질병관리본부 관계자는 "향후 희귀질환 관리를 체계적으로 할 것이다"고 말한 뒤, "정부의 
희귀질환 지원이 확실히 있다고는 말하지 못하지만 가능성은 있다"고 전했다. 

메디컬투데이 오수빈 기자